Coisas diversas - atualizado

Olá gente boa que ás vezes por aqui passa...

Eu ando com a cabeça tão tumultuada (ou mente tagarela) que estou pensando seriamente em aceitar os conselhos da Carolina Areas - terapeuta Floral. Está difícil me concentrar em algumas coisas.

Tem vários posts que há tempos quero fazer, mas não encontro tempo, mentira, não me organizo, disciplino ou acho palavras para fazê-lo. O que estou devendo a mais tempo é sobre o livro da minha amiga Glorinha Leão.

Paro, olho para tela, tento digitar e não sai nada. Porque meus olhos e dedos estão aqui, mas meus pensamentos já estão pra lá de Abu Dabi.
É casa, reforma, contas, trabalho, passageiros, agência, cancelamentos, passagens aéreas, estudos, saúde, tratamento, família, viagem. É tudo junto e misturado.

Estive realizando diversos exames nas ultimas semanas, além de tirar raio x de coluna, punhos, torax. Mudei de médica (reumatologista) e estou gostando muito. Devo iniciar um novo tratamento para artrite entre julho e agosto. A espera se deve ao fato de ser um medicamento de alto custo (cerca de R$ 7 mil as duas doses mensais)., portanto, tem todo o procedimento para recebê-lo através do Sus. Graças a Deus que aqui pela prefeitura de Santana de Parnaíba, nunca tive problemas para retirar, qualquer medicamento que fosse.

O medicamento chama Humira (Adalimulabe) e segundo pesquisei, faz parte da nova geração de medicamentos contra artrite, chamados de biológicos, pois são produzidos a partir de uma proteina produzida pelo organismo.

Segundo o reumatologista José Goldenberg, " O tratamento biológico faz parte de uma nova geração de medicamentos que atuam diretamente nos mecanismos da inflamação. São indicados na redução de sinais e sintomas em portadores de artrite reumatóide, em pacientes adultos com atividade inflamatória articular de moderada a severa e que não responderam adequadamente aos tratamentos com um ou mais antiinflamatórios de ação prolongada (5% de todos os casos). Eles têm como característica inibir a progressão da lesão estrutural da articulação e, em muitos casos, reparar o dano na cartilagem ou no osso. Essa doença é a quarta causa de invalidez, e esses fármacos melhoram a qualidade funcional e de vida dos pacientes que não apresentavam nenhuma perspectiva.

Ou seja, me encaixo neste perfil. Já fiz tratamento com o Infliximabe (remicade), sulfassalazina, metrotexato, hidroxido e difosfato de cloroquina. Obtive melhoras, o quadro de inflamações passou de severa a moderada, mas ainda há muito a ser feito. Estou com o fígado detonado, só aceita coisas mega saudáveis. A pele trincada (nem Natura Todo Dia dá jeito). Agora as inflamações chegou ao pescoço, ombros, coluna. Faço uso de alguns antiinflamtorios, além da cortisona (10mg por dia), mas os demais orgãos tem reclamado bastante.

Daí que como não sou de ferro, ás vezes bate um desânimo lascado. Sábado passado eu bati perna o dia todo em Sâo Paulo com maridão, vendo lustres, luminarias e lampadas em geral para a casa nova (fui da Santa Efigenia a Consolação). A noite fomos assistir filme e comer pizza na casa de uns amigos. Na volta, frio de 8ºC, eu simplismente travei. Assim, pescoço não mexia, ombro não mexia, joelho se recusava a esticar.

Então, por vezes quero e tenho vontade de vir aqui escrever, comentar, participar. O blogue e principalmente as amizades que ganhei através dele me ajuda e muito. É um prazer vir aqui, escrever, mesmo que seja estes desabafos chatos como este. Mas por vezes, se é para ser chato, melhor ficar quieto não é?

Por isso, não estranhem se eu sumir um pouco...depois voltar...depois sumir. Estou me organizando mentalmente. Maridão já passou a fase de provas da faculdade com louvor, então, até final de julho, todas as nossas atenções estarão voltadas para nossa casa.


Atualizando: Ontem mesmo consegui retirar o medicamento na Farmacia de Alto Custo. Como já tenho cadastro e eles acompanham o tratamento desde 2007, não precisei refazer toda a parte de documentação. Agora é só o tempo de fazer a nova bateria de exames e levar para a médica e pronto, já inicio o tratamento. São aplicações subcutãneas, a cada 15 dias.

Eu vou dando noticias aqui aos poucos, claro!
Um beijo a todos.
Lu Souza Brito

11 comentários:

Fernanda Reali disse...

Nossa, Lu, que desgastante!!! Essa fata de foco é cansaço mental, né? Se for possível, anda com uma caneta e uma cadernetinha para anotar as ideias antes que elas escapem. Eu ando com a memória tão ruim que tenho que anotar muita coisa.

Tomara que teus remedinhos cheguem logo.

beijoooo

chica disse...

Desejo que fiques bem logo e tudo de bom pra ti! beijos,chica

Lu Souza Brito disse...

Oi Fernanda,

É isso mesmo. Cansaço mental. Vou fazer isso (andar com um bloquinho e caneta), por que estou me esquecendo com facilidade de coisas simples.

Obrigada pela dica.
Beijos

Lu Souza Brito disse...

Olá Chica,

Muito obrigada. Um beijão para você!

Misturação - Ana Karla disse...

Poxa Lu, que transtorno.
Faço votos que você fique boa e se livre de tudo isso o mais rápido possível.
Quando você falou em 8º, congelei logo no pensamento. Essa temperatura por aqui(PE), somente em algumas cidades do interior.
Estou por aqui, viu?
Xeros

Beth/Lilás disse...

Lu, amadinha!
Voltando a ler os blogs amigos e chego até aqui e encontro este post que me entristeceu muito, fiquei emocionada te lendo, pois saiba que meu marido também anda apresentando sintomas de artrite reumatóide, ainda em pequena escala, mas já sofre um pouco, imagino você então.
Querida, não desanime, faça mesmo uso do tal bloquinho, eu faço isso também, pois esqueço muito das coisas e continue seu tratamento, não descuide.
Quando quiser tirar umas pequenas férias, ligue pra mim, quem sabe Petrópolis lhe faça bem, depois do inverno, claro.
beijos grandes, cariocas

Thalita Maia disse...

Ameei seu blog. Fiiz o meu hoje, e quero fazer meus proprios textos e queria muito q vc visitasse e falasse o que achou do meu blog.
espero vc laá
bjo
just-a-girl21.blogspot.com

Lu Souza Brito disse...

Oi Ana,

Obrigada. Eu estou bem, ainda mais que agora já tenho o remedio para iniciar o novo tratamento. Penso nos efeitos colaterais, mas saber que o quadro de inflamações vai melhorar me dá gás para enfrentar a nova droga.

Ahhh, o frio, aqui tá terrível. Esta semana está na faixa de 13 / 14ºC,saio parecendo um pastel especial, ahahah.
Um beijo

Lu Souza Brito disse...

Oi Beth,

Não desanimo não amiga. Fico triste e um pouco irritada ás vezes, mas é coisa que vem e vai na mesma rapidez, porque sempre me lembro daqueles que estão entrevados por aí e nao tem recursos ou ajuda do governo para se tratar. E eu tenho esta ajuda, não é?
É bom ficar de olho, quando se inicia o tratamento no começo da doença, maiores as chances de evitar a deformação, etc.
Quando eu descobri que era portadora de AR (anos sentindo dor e achando que era devido ao 'serviço pesado como empregada doméstica", minhas articulaçoes já estavam muito comprometidas, inclusive com quadro de deformação avançada.
Graças a Deus conseguimos amenizar isso...

Obaa, Petrópolis, olha que eu vou hein!
Obrigada!!!
Beijos

Casa das Bonecas de Pano de Ipiabas disse...

Oi amiga, é assim mesmo soltou o que tinha pra soltar eu também tnho temperamento forte, tenho que me segurar as vezes mas tenho um lado bem meigo que talvez seja mais forte mas que tem dia que a vontade de falar é maior mas aqui tenho uma coisa que ajuda muito trabalho com turismo recebo turista e estão sempre de bem com vida a gente rir e isso ajuda muito muito bom conviver com essas pessoas mas acho que no seu caso vc pode estar cansada e por favor me fale tá querida estamos todos cansados muitas coisas que acontecem tempo pra nada e por ai afora se ficar falando vou ocupar uma página inteira bjsssssssssss

Lúcia Soares disse...

Lu, tomara que o remédio a faça sarar. Sei que não se fala em cura nesses casos, só paliativos, mas Deus é maior e para Ele nada é impossível. Tenho um problema sério de joelhos, que não é artrose nem reumatismo, mas me dói muito e há dias de completo desânimo, com vontade de faer as coisas e sem condições físicas.
Desejo qeu fique bem logo, viu?
Beijo!