Aviso: este é um texto desabafo de gente com chatice crônica, com mania de voltar ao mesmo assunto com frequencia, já que o assunto não dá descanso na vida dela. Portanto, se quiser sair de fininho agora mesmo fingindo que não esteve aqui, eu entendo perfeitamente. E se ficar e resolver ler, aviso que hoje não quero ser legal, não vou me preocupar se você me achará uma maluca ou uma chorona ou a combinação dos dois. Como eu disse é só um desabafo de coisas que por vezes não tenho coragem nem vontade de falar com os outros.
Iniciamos o mês de abril, e para mim parece mentira que, passados mais de 5 meses, eu continuo a ter tantas dores no meu corpo.
Parece um pesadelo que não terá mais fim. Não me falta fé (ok, as vezes falta), não me falta coragem. Tem faltando esperança, já que sempre que a espreito por aí, em um chazinho milagroso, em um amigo que tem um amigo que conhece um reumatologista com mais experiencia, em uma semana de cura e libertação na igreja, em um ritual de banhos calmantes, em exercicios mentais para atrair bons fluidos, enfim, quanto a esperança dá o ar da graça e eu, entusiasmada corro ao seu encontro, vejo-a fugir, escapar entre meus dedos, meus medos, meus sonhos.
E parece que tudo não passa de um devaneio. Percebo logo que não é só um pesadelo, pois as dores latentes lembram - me a cada nascer do sol, a cada vez que acordo na madrugada para ir ao banheiro, a cada mudança do clima, que elas estão ali. E não sei se não estou fazendo as coisas direito, mas nada parece funcionar para que sejam eliminadas.
Chegou, encostou e não quis mais sair. Não sei mais o que faço. Não aguento mais chorar (nem de dor, nem de desespero por esta situação toda)...pronto, já estou chorando de novo...
Não venha me dizer que preciso ser forte. Eu sei a minha luta diária para levantar da cama e fazer uma simples troca de roupa sozinha. Só eu sei o que passo cada vez que me assento para fazer xixi. Tiro forças sei lá de onde para erguer-me novamente e passo a passo, fazer as coisas que preciso fazer. E eu choro e troco de roupa. E choro e penteio o cabelo. E choro e desço a escada para tomar café. Choro de novo para sentar na cadeira. Choro mais ainda para levantar. E para entrar no carro. E para subir no ônibus e mais ainda para descer.
E as pessoas que me acompanham diariamente já sabem. Ajudam. Dão lugar no ônibus. O motorista para bem encostado a guia, espera até que eu entre e sente.
Em casa eu nem falo...não fosse a ajuda de todos para praticamente tudo eu já teria desistido ... de viver mesmo.
E quantas vezes estou ali quieta e as lágrimas descem sem que eu queira, sem que eu consiga controlá-las. Forma-se um bolo na garganta, os olhos começam a arder e pronto. Começou a choradeira.
E nem sempre significa que estou sentindo dor. Choro quando vejo as pessoas se importando com coisas tão pequenas, tão bestas. Choro ao me dar conta que jamais serei aquela que fui um dia, choro de saudade de simplismente não ter preocupação se ia esquentar ou fazer frio, de sentar rapidamente ou correr atras de um cachorro na rua. Saudade de sair para caminhar com meu marido ...de subir e descer morro, fazer trilha, andar de bicicleta, pilotar minha moto, ficar horas em pé preparando um doce, pão de queijo, arrumando a casa.
Procuro fugir da autopiedade.
Orgulho é uma palavra que aos poucos deixa de fazer parte da minha vida!
Eu sou grata muito e sempre, mas nem isso faz frear os meus pensamentos, quando tenho vontade sumir, sem deixar rastros...ou quando desejo nunca ter existido na vida das pessoas que eu amo e sei que sofrem por me ver assim, e tentam fazer de tudo para me ajudar.
Vou me sentindo pesada, pesada, pesada...um fardo que eles não escolheram. E tento ficar alegre, parecer alegre mesmo não estando. Porque minha tristeza e angustia contamina a minha casa e isso me deixa muito triste, por que não queria que eles sofressem, que se preocupassem.
Tem dias que fico realmente feliz. São aqueles que acordo e consigo me alongar. Os dias que não preciso segurar na parte de trás do joelho para conseguir esticar a perna. O dia que sento na cadeira sem sofrer. Ao mesmo tempo me entristeço porque sei que dias assim são aqueles que estou com uma dose maior de antiinflamatorios. O dia em que a dor ultrapassa o limite do suporável e recorro a eles ou, como na semana anterior, vou parar no hospital e me aplicam medicação direto na veia. Quando estas coisas acontecem (e tem acontecido com bastante frequencia) eu fico bem, por 1 ou 2 dias. Porém sei que não é real, não é que fiquei bem, simplismente estou sob efeito de drogas (farmacêuticas).
Daí as pessoas me perguntam: '-E por que não toma sempre um antiinflamatório para ficar bem?'
Eu respiro, conto até 10 e começo as explicações que tanto detesto, mas que neste caso são necessárias:
1- estou sem tratar a artrite reumatóide porque, ao longo de 5 anos de remedios fortes( Infliximabe, sulfassalazina, metrotexato, cloroquina, etc), fui tendo problemas no fígado, e foi se acumulando...e com a ultima medicação (humira), a coisa ficou preta. Pretíssima. Uma intoxicação medicamentosa.
E desde então, os antiinflamatorios foram praticamente proibidos. E a doença está em plena atividade, não houve remissão, pelo contrário, piorou muito e os primeiros a dar sinal que a coisa ia mal foram os joelhos e os ombros. Se dissesse que não dói TUDO, toda articulação, seria mentira, e não tenho porque mentir. Doi dos ossos do dedo do pé ao cotovelo, o ombro, a coluna. Os dedos da mão e o pescoço vivem 'estralando' com barulhos horríveis - tenho medo que quebrem. O mesmo eu digo dos joelhos.
Depois de muita espera, conseguir passar com uma reumato no meu convênio de bosta (Medial). Após avaliar os meus ultimos exames e constatar pessoalmente as inflamações 'visíveis' em mais de 20 articulações ao mesmo tempo, ela foi muito sincera e disse que eu deveria consultar o top dos tops na reumatologia. Que meu caso era muito grave e que fugia dos conhecimentos dela.
Dos protocolos dos medicamentos disponibilizados para tratar a artrite pelo convênio / sus eu já havia tomado todos, com exceção do Arava, mas que devido ao histórico de alterações das enzimas hepáticas, não poderia passar este para mim, pois uma das contra indicações era justamente essa. Problema no fígado era um dos efeitos colaterais mais forte dessa medicação.
Por isso não posso me entupir de antiinflamatorios. A tal da nimesulida é um dos baratinhos, disponivel no posto de saúde e o
ÚNICO que tira a minha dor rapidamente. Mas remedio é remedio, não é água. Só tomo quando não tenho mais outra alternativa, do tipo, ou tomo ou fico de cama como uma aleijada durante 24 horas do dia.
Esta médica me recomendou um tal de tramadol, que faria milagres. Fez nada. Tive que comprar ( e caro) já que não tinha nos postos de saúde, ele deu um 'leve alivio', ainda que tomando de 8 em 8 horas.
Disse-me que deveria procurar estes hospitais -escola, pois lá, eles poderiam ter algo que tratasse a doença sem trazer tantos efeitos colaterais como os outros estão dando.
Analisando aqui comigo, não posso dizer que os remedios para tratar a artrite não funcionou...funcionou muito bem - mas os efeitos colaterias foram tão sérios que não pude mais prosseguir.
Já fui a Santa Casa de Misecórdia de São Paulo e após passar por uma triagem, fui tratada com enorme desprezo, com a informação que estava bem orientada, que deveria aguardar ate baixar as enzimas do fígado e prosseguir com o Arava (ou seja, deixa o figado ficar bom para ferrar com ele de novo) E depois?
Clinico geral querendo se meter com reumatologia dá nisso.
Idiota!
Ontem fui a Unifesp (EPM) com uma carta de encaminhamento da minha médica...A que deveria estar lá, já que só atende ás segundas feiras, havia trocado o dia com outra - que não quis me atender.
Eu não vou desistir, mas deixa eu explicar que para conseguir chegar a estes lugares antes das 07:00h da manhã, que é o horário pedido, eu acordo ás 04:30h, peço ao meu sogro para nos levar até a estação de trem mais próxima que fica a quase 15km de casa e não tem ônibus esta hora, pego trem e faço mais 2 ou 3 baldiações de metrô. E depois mais uma caminhada... E falto ao trabalho pela manhã.
Dá um ódio tão grande chegar lá e ver que todo seu esforço foi em vão. Mas não será isso que me fará desistir. Vou voltar lá na Unifesp (ainda não sei quando, porque com tudo isso eu ainda tenho uma vida de gente normal - eu trabalho, tenho obrigações e horários a cumprir, graças a Deus).
E sabe o que é mais engraçado...o que era um 'privilégio' digamos assim, que era o fato de ter o plano de saúde, para consulta / exames, emergências, etc, tornou-se agora um problema. Porque para conseguir o tratamento em qualquer um desses lugares, incluindo o Hospital das Clínicas, tem que ter um encaminhamento do SUS. Oras carambolas, eu tenho convênio, mas meu tratamento todo sempre foi disponibilizado pelo sus. Meus medicamentos custa entre R$ 3 e 8 mil reais por mes. Até os baratinhos (predinisona) eu pego no posto. Alguma dúvida que não tenho condições financeiras de arcar com um tratamento particular?
Agora, vou passar por um clinico no Sus assim que possivel, pedir encaminhamento para reumatologista e a partir desse, com fé em Deus, chego no Hospital das Clinicas e torço para que alguém consiga me trazer algum alivio para tanta dor. Que haja uma luz no fim do túnel. Não sou eu a única pessoa no Brasil com poliartrite grave, sou???
A Silvia (do Longevidade) tem em ajudado com informações e me passou o contato de dois reumato do Hospital das Clinicas que atendem particular. A consulta é cara e não atende convênio, mas vou tentar passar com um deles e ver se me dizem algo diferente do que ouvi até agora....
É isso, assim tem se resumido minha vidinha nos últimos tempos. Não desejo a ninguém nada parecido com o que passo, mas tenho consciencia que não sou a mais sofredora do mundo e isso baixa minha bola e as vezes me faz ter vergonha dos meus momentos de fraqueza.
Beijos a todos vocês.
Lu Souza Brito
